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Comment un hackathon peut améliorer le quotidien des patients

Publié le | Modifié le

IPSEN, le groupe pharmaceutique leader dans le domaine des Tumeurs Neuroendocrines ou TNE, lance un défi de taille au monde du digital et des nouvelles technologies. Comment améliorer la prise en charge de la maladie et le quotidien des patients ?

Les 8, 9 et 10 avril prochains, les hackers, designers, start-ups et porteurs d’idées uniront leurs talents pour améliorer le parcours de soins des patients confrontés à ce cancer encore méconnu. Une première en matière de e-santé.  

Les tumeurs neuroendocrines, méconnues mais pas si rares

Ces tumeurs sont appelées «neuroendocrines» car elles possèdent la capacité de produire des facteurs communs aux cellules nerveuses et endocrines. Formant un groupe très hétérogène, elles peuvent être localisées dans tout organe contenant des cellules dites «endocrines», qui ont la faculté de sécréter des hormones. Elles sont donc susceptibles d’apparaître à tous les niveaux de l’organisme, mais se développent souvent au niveau du système digestif.

Les TNE digestives ou TNED, qui touchent autant les hommes que les femmes, sont des tumeurs dites «rares», c’est-à-dire dont  le nombre de nouveaux cas annuels est faible. Leur évolution demeure globalement plus lente que celle des autres tumeurs malignes digestives. Un diagnostic précoce permet d’y survivre ou d’allonger notoirement l’espérance de vie.

Mais en regardant les chiffres à la loupe, on s’aperçoit que les TNE concernent en France 19 personnes sur 100 000, ce qui les place parmi les cancers les plus répandus après ceux du colon et du rectum. Alors, comment expliquer ce déficit relatif de notoriété ?  

Des pathologies difficiles à diagnostiquer, à traiter… à prendre en charge

L’une des caractéristiques des TNE est qu’elles restent particulièrement difficiles à détecter. «Leurs symptômes demeurent liés à la production d’hormones spécifiques sécrétées par les tumeurs», rappelle le Dr Forestier, spécialiste de la question. Parmi les manifestations visibles de la maladie, on peut citer les diarrhées, bouffées de chaleur ou «flush» à répétition…

Helen raconte son parcours du combattant avant d’avoir pu mettre un nom sur sa maladie : «Au début, quand j’avais des douleurs au ventre, on me parlait de ménopause. Puis après des diarrhées de plus en plus fortes, on a fini par m’orienter vers un hôpital où un radiologue a supposé qu’il s’agissait d’un cancer du colon. Encore une erreur. C’est après des semaines d’hésitation et les résultats d’une biopsie que l’on m’a diagnostiqué une TNE, ce qui était presque une bonne nouvelle.»

Les médecins ne s’en cachent pas, il est fréquent que ces maladies soient diagnostiquées par hasard, suite à ce que l’on appelle «des découvertes radiologiques fortuites», admet le Dr Forestier. On peut d’ailleurs supposer que l’augmentation des TNE est plutôt une augmentation des cas dépistés, liée aux progrès réalisés en matière de techniques d’imagerie médicale, permettant de mieux déceler les manifestations de ce cancer.

Innover pour redonner de l’espoir aux patients

Une fois que les patients connaissent leur pathologie, c’est le suivi et l’accompagnement qui semblent leur faire cruellement défaut. Ils sont nombreux à expliquer que le chemin de la thérapie passe par une meilleure compréhension de la maladie et un échange régulier avec le corps médical et les autres patients.

Hervé, qui a subi une résection de la vésicule biliaire suite à la découverte de sa TNE, n’est pas à court d’idées pour améliorer le quotidien de ses semblables. «En dehors des traitements, c’est toute la chaîne médicale qui devrait être mieux informée sur ma maladie : mon médecin traitant, mon pharmacien, mon infirmière».

Il évoque alors des applications qui pourraient s’avérer très utiles au quotidien. Par exemple, un outil qui lui rappellerait ses prises de médicaments dans la journée, car ils doivent être absorbés à des moments précis. Ou encore, des applications pour géolocaliser les pharmacies ou les toilettes en vacances – sachant que certains patients peuvent connaître plus de 10 épisodes de diarrhées par jour. Des idées simples mais très bénéfiques pour les patients si elles venaient à être exploitées.  

Mieux utiliser les réseaux de communication est aussi un chantier à explorer, qu’il s’agisse de créer des espaces dédiés pour améliorer les collaborations entre chercheurs, ou encore des banques de données relatives aux symptômes patients, afin d’apporter aux chercheurs de précieuses données.

Helen, quant à elle, se souvient : «quand mon médecin généraliste recevait les résultats d’examens, il semblait dépassé, tout comme les infirmières, ce qui augmentait d’autant plus mon stress». Faciliter des prises de prise de décision plus rapides pour améliorer la sérénité des patients, voilà encore un objectif majeur à atteindre.

Une revanche technologique sur le cancer

En marge d’une approche purement scientifique, l’engagement d’IPSEN ne s’arrête pas à proposer aux médecins et patients des molécules performantes dans le traitement des TNE. Le groupe pharmaceutique est à l’origine d’initiatives en tous genres. Par exemple, IPSEN a lancé de multiples groupes de réflexion sur la question, dont le but est d’élaborer des recommandations ou une législation afin de faciliter le diagnostic des TNE ou encore d’améliorer l’accès aux soins des patients.

Porte-parole d’IPSEN, le Docteur Christine Massien, dresse un dur constat : «une fois le diagnostic posé, où trouver une information fiable ?  Les patients et leur famille n’ont que très peu d’interlocuteurs capables de répondre aux questions qu’ils peuvent se poser». Elle évoque toutefois des perspectives intéressantes avec «un monde de plus en plus digitalisé, où les patients sont de véritables acteurs dans la prise en charge de leur maladie et de leurs symptômes».   

C’est dans cette optique qu’IPSEN a mis en place le NET Patient Accelerator ou premier accélérateur éphémère en e-santé pour améliorer le quotidien des patients. Comment ? En transformant les idées brillantes en applications indispensables. Parmi les pistes de réflexion proposées aux participants : dépistage et diagnostic, accompagnement et processus thérapeutique. Tout au long de l’aventure, des mentors épauleront les équipes : médecins, infirmières, collaborateurs IPSEN, designers, développeurs spécialistes d’iOS, experts e-santé ou adhérents d’associations de patients pour mieux cerner leurs problématiques.

Ce programme d’accélération hors du commun est réservé aux 4 équipes sélectionnées, pour leur offrir les moyens de leurs ambitions. Celles-ci bénéficieront de bourses et d’un accompagnement personnalisé sur 9 semaines, dans un lieu disponible 7j/7 au cœur du XIème arrondissement de Paris.

Le Docteur Massien attend beaucoup de l’événement : «Nous sommes ouverts à toute suggestion. La possibilité de penser en dehors du cadre, contrairement à nous qui baignons tous les jours dans la prise en charge des tumeurs TNE, est une opportunité fantastique… Alors allez-y… Innovez !»­

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